根治手術

☆人工肛門の根治手術☆

【２歳～２歳２ヶ月頃】３回目の入院・手術の記録

2003年1月29日に人工肛門造設手術をしてからＹＵＵＡぽんは
２週間に１回位のペースで外科外来とストマ外来で診察を受けて様子を診てきました。

脱出症状がひどかったため、パウチ（装具）の取り付けに苦労したり
ストマからの出血や時には皮膚かぶれ、そして貧血…と
ケアは大変だったけどＹＵＵＡぽんは順調に成長して行きました！

人工肛門を造ってから半年くらいの頃に、そろそろオシリに戻せるだろうか？
ということで検査をしました。

7/15…鼻から胃の方向へ、流れを見るため造影剤を入れて透視検査。

流れには問題なし。ただガス？空気が溜まる箇所がところどころにある。
それが十二指腸なら問題ないが小腸っぽい。
ということで次回はその確認の検査。

7/29…ストマから口の方向へ造影剤を入れての透視検査。

やはり膨れて空気が溜まっているのは小腸だった。

YUUAぽんの小腸に診られる原因不明のガスたまり。
これはいつもレントゲンに映る変なもの。
これが悪さをしないといいが…というのが心配の種だった。
肛門に戻したところで小腸の働きに問題が出てくると、今度は小腸に
人工肛門を造る必要が生じるかもしれない…
小腸だと栄養吸収されないから普通の食事だけでは補えなくなってしまう。

そんな不安もありながら、でも「オシリに戻してあげたいよね。」という先生や私達の気持ち。

YUUAぽんの体を信じて…8/21の外来で９月の初旬に根治手術をする、と決定しました。

入院生活

国立成育医療センター。前回と同じ病棟！
退院後も写真やビデオで見ていたから病棟の様子をしっかり憶えているＹＵＵＡぽん。
外来でも病院へ来ているから、前回のような不安はなく入院スタート！

2003/9/9…入院。麻酔科外来、腹部・胸部Ｘ線撮影、透視造影検査。

透視検査でストマ前後の腸の流れを最終確認したところ、
ストマのある横行結腸から肛門までは造影剤が動かない（流れない）。
ということでその部分の腸は取り除き肛門へ下ろすことに決定。

王様と２人で担当医から手術の説明を聞く。

○ヒルシュスプルング病根治術（ソアベ手術）…ヒルシュではないが
○中心静脈カテーテル挿入…術後しばらくの間、禁食になるため。

今回もオナカを開けての手術。傷口は前回の所から肛門の方へむけて
数字の「７」のような感じになるそう。

YUUAぽんは…前回入院中に一緒だった４．５人のお友達と再会！
お世話になった看護士さん達との再会もうれしい。
病棟内のこと、ちゃんと憶えていて少し緊張しながらもプレイルームでよく遊ぶ！
久しぶりの大きなベッドにも喜び、昼食・夕食もほとんど食べる。
夜、先生と話をしている時に抱っこの姿勢でウトウトzzz…
ベッドの寝かして夜９時に病院を出たが、夜中起きてしまったYUUAぽん。
一睡もしなかったらしい…。泣くことなく、とにかく一晩中起きてたんです。。。と
看護士さんから翌日聞く。

9/10…禁食スタート（水分アクエリアスのみ）・点滴・抗生剤・洗腸

点滴つけるのに大泣き!!　パワーアップしてYUUAぽんが帰ってきた！
と病棟の看護婦さん＆先生達。
普通は何か処置をする時、親は立ち会わないんだけどYUUAぽんはママがいたほうが頑張る…
ということで洗腸に立ち会う。洗腸中はイイ子でウトウト…？！

心配だった禁食。アクエリアスを食事の時間に180ｃｃくらい飲んで「もおいい。」
何かわかっているの？…と思うくらい愚図らない。
パズルをしたりビデオを見たりして遊びの夢中。
説明すると納得してくれる。なんてお兄ちゃんになったのぉ！びっくり★
夜は…「アークェ…」（アクエリアスのこと）と一言いって朝まで寝たそう。スゴイ！

9/11…手術前日　禁飲食

洗腸…腸内はキレイだったからすぐに終わった。

「抱っこ」の日。キャラメルン母、王様母上が来るがダメ。
ビデオ見たりパズルしたりするけど禁食２日目でパワー不足?!
元気なく遊んではウトウト…力が入らないかんじだった。
「ピングー見る。…ねんね…ピングー…」の繰り返しで頑張る。
前回の手術の時と違う。愚図らない。
寝付く前に「ママ、ここ、ねんね。」とベッドをトントン。
寝たら帰っちゃう…って分かってる。。。

泊まろうかと思ったけど２２時２０分zzz…帰宅した。（朝まで熟睡したそう）

手術当日

9/12…手術

7:20 キャラメルン、家を出る　（混んでいてイライラ）
9:00 病院に着。
ベッドの中で「おーいおーい！」と呼んで泣いていた。
「ねんねできた？」「できた！いいこ！。」抱っこして離れない。

空腹がかなり辛そう。
少し愚図りはじめて「GO!」ピングーとメイシーのビデオを見る。
ばあば達が来るが答える元気がなくてうざったそうにする。

手術室からコールが入り4階へ抱っこで移動。

11:00 手術室に入る。泣きながらの別れで辛かった。

約５時間の手術、と聞いていたのに９時間…

20:00 手術　終了。王様と担当ドクターから説明を受ける。
22:00 麻酔から醒めるのを待ち病棟へ戻る。
22:30 ばあば達、帰宅。
23:20 安定。スヤスヤ眠るYUUAぽん　病院を出た。

長かった。とにかく長い一日だった。
予定時間を過ぎているのに手術が終わらない。
家族控え室で待つ他の家族は次々に呼ばれていくのに。
夕方、王様が病院へ来るまで本当に不安だった。

＜なぜそんなに時間がかかったか＞
○中心静脈カテーテル挿入…問題なく成功。
○人工肛門を閉じる処置もＯＫ
○横行結腸から肛門付近までの大腸切除も順調
○体内のユチャクをはがす処置もＯＫ
○小腸に一部、膨れている箇所を発見（今回は処置せずにそのまま）

肛門付近の腸を裂いて大腸を接合する際に、
炎症がひどく粘膜を剥がすのに４時間近くかかったそう！

とにかく無事に終わってホッ。
しばらくはモルヒネで痛みはカバーされているけどこれからが大変だ。
熱も上がりはじめてきたし、明日からがまた試練。。。

術後の入院生活

術後３日間
モルヒネ（痛み止め）の効果で常にウトウト状態。目を開けても意識朦朧。
「アクエ」「ここいく」「おっき」
キャラメルンの耳を触りながらウトウト…モゾモゾ…ウトウトの繰り返し。
術後から熱が上がり始めて３８～３９℃。
点滴（左手・右手から５種類くらい）。
酸素・鼻チューブ・おしっこの管・おなかの管・おしりの管。
体は固定されて痛々しい。。。でも術後の状態としては順調、安定している。

術後４日目・５日目
熱は下がった。点滴は右足１本と中心静脈カテーテルのみ。
手足が自由になって動きたがり、鼻とかおなかのチューブを触るから怖い！
５日目にはカテーテルのテープを自分で剥がしてしまって大変！
動けない・煩わしい管やテープにイライラしている。
おなかが「ゴロゴロ」腸が動いてきた！
ず～っとキャラメルンの耳を触ってる。
寝たきりのＹＵＵＡぽんの手が届く位置に顔を持っていかないと怒る！
体制キープが辛い。たまに添い寝したり。
でもしばらくは仰向けのまま寝返りも出来ないＹＵＵＡぽんはもっと辛いんだ。

術後６日目
モニターがはずれてまた少し自由になった。
病室へ行くと保育士さんと遊んでもらっていた。
久しぶりにパパにも会えてＹＵＵＡぽん、笑った☆
ＣＤ聞いたりテレビ見たりパズルをしたり、機嫌よく遊ぶ、お話したり。
でもまだ仰向け状態で動けない…太ももの下に腕を入れて足をブラブラ。
「ダッコみた～い！」と喜ぶ。
お昼寝１時間くらい、夜は８時までにはzzz…様子を見て９時前にキャラメルンは帰る。

術後７日目
行くと手足が固定されていたYUUAぽん。あれ？何か様子がへん！？
カテーテルがない？！…なんと夜中に自分で抜いちゃったんだって☆
静脈に入れている重要な高カロリー輸液の点滴。細い針金みたいのが体内に出てて
鎖骨の下辺りにクルクルっと縫い付けてあって上から絆創膏で固定しているものなんだけど
その縫い目をうまくとばしてキレ～イにはずしちゃったらしい！
夜はグッスリだったのに「なんで！？」と先生や看護士さんたちもびっくり☆
「まったく大物になるよ～」とみんな驚いたそう。夜中の３時頃に処置をしたそうでYUUAぽんは昼間眠そうにしていた。
いやあ…ビックリした。。。血だらけになったり皮膚が裂けたりしないで本当に良かった。
しかしどうやって？？？まったくハラハラさせられるよ！
そんな騒動があったため手足をベッドガードに固定されていたんだ。仕方ない。

おしっこの管が抜けた！夕方にはうんちが出た！
これからうんちはドンドン出てくる、おしりがかぶれて爛れちゃうらしい。
そのケアが大変になる。。。
１週間の禁飲食、頑張った！この日から水分ＯＫ!
アクエリアス100ｃｃを２回。「おいしっ☆やったぁ！」飲んで一言。
うれしいね！こういう瞬間って。

術後８日目
ＣＲＰも下がってきて抗生剤はずす。オシリの管も抜けた。
アクエリアスの他にミルクスタート。順調順調
しかし、ばあばの顔を見るとダメ。キャラメルンが休憩に行くってわかるからか。
すぐに「バイバイ　バイバイ」お昼頃に1～2時間寝るからその間にキャラメルンはお昼を食べに行く。
「pu-☆」オナラさんが出た！

術後９日目
午前中にベッドの上で抜糸、オナカのドレーンを抜いた。
痛いよなぁ～痛いよね～毎度のことながらよく頑張ったよ。
そしてついに、１０日ぶりの食事!!　お昼から5分粥スタート！
メニューは他に｛スープ・キャベツ煮・にんじんポテトクリーム煮・魚・ヨーグルト｝　